Conmemoran el Día Nacional de Educación y Concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes, Raras O Huérfanas

La Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile – FENPOF CHILE conmemora el Día Nacional de las Enfermedades Poco Frecuentes, Raras o Huérfanas, para concientizar a la comunidad. La acción contó con el patrocinio de la Municipalidad de La Serena a través de su Departamento de Desarrollo Inclusivo.

Con la actividad se busca informar a la comunidad sobre la temática con folletería dispuesta en cada uno de los stands en la plaza, además de participar activamente en una muestra artística donde las personas plasman sus manos en un papel con los colores representativos del día.

El objetivo es educar a la comunidad sobre qué enfermedades son designadas poco frecuentes, visualizando todas aquellas barreras que deben sobrellevar quienes las padecen, lo que les afecta a nivel emocional, mental y físico, además de obstaculizar su desarrollo normal dentro de la sociedad como agentes activos en cuanto a lo educacional, laboral y social.

Sobre la relevancia de esta fecha, el alcalde de La Serena, Roberto Jacob, señaló. “Es importante que la gente conozca en qué consisten estas enfermedades raras y que tome conciencia de que hay que estar presente y hay que progresar en el tema porque estamos en deuda, aún falta mucho por hacer todavía, pero lo importante es que se siga avanzando, por eso estoy acompañándolos y poniendo mi mano pintada en un mural que refleja aquello y para llamar a la gente a que se informe”, manifestó.

Raquel Carabantes, jefa del Departamento de Desarrollo Inclusivo, destacó la relevancia que tiene esta fecha. “Hoy estamos conmemorando el Día de la Concientización y Educación de las Enfermedades Poco Frecuentes o Huérfanas. Esto lo organiza la Federación de enfermedades poco frecuentes, ellos están en Santiago y la conforman una serie de organizaciones compuestas por padres y personas que padecen estas enfermedades y nos invitaron como municipio de La Serena a sumarnos a este día que por primera vez se conmemora ya que fue decretada la ley para rememorar todos los últimos días de febrero estas enfermedades”, relató.

Por su parte las personas que tienen una de estas enfermedades valoraron esta instancia que evidencia esta realidad, como lo indica Francisco Hernández. “Es una actividad muy productiva para la gente que no conoce las enfermedades raras y puedan entender y prevenir en el futuro porque estas enfermedades vienen por falta de conocimiento”, sostuvo.